07. september 2022

Lieve Sep, Geen woorden voor jouw kracht en doorzettingsvermogen. Vandaag zijn we al weer ruim drie weken op weg in de strijd naar beterschap. Drie weken witte jassen aan je bed, infusen, medicijnen, operaties, IC-opname, bloed, spuiten, stomazakjes, wonden, prikkels van de monitor en de diverse pompen die via spaghetti aan en in je lijf vastzitten. Sinds twee dagen lijkt het weer iets minder met je te gaan. Ik zie een zieke Sep die aan het knokken is tegen die stomme rot demonen die je kleine,...

17. augustus 2022

Mijn hersenen draaien overuren, mijn lichaam staat in de strijdstand. Dit gevoel ken ik al jaren en is inmiddels mijn nieuwe norm geworden. Een standaard die zich diep wortelt in iedere vezel van mijn lijf. Toch zorgt deze huidige ziekenhuisopname voor een extra overdosis hersenspinnen. Is er het afgelopen anderhalf jaar dan door de artsen en verpleegkundigen niets geleerd!? Sep is allesbehalve ''algemeen''! Het afwachtende ''kwartierenbeleid'' van het in stappen ophogen van de morfine en alle...

22. juli 2022

Het zal jullie allemaal niet ontgaan zijn dat de meeste zomervakanties al zijn begonnen. Onze dochter Ava hoeft nog maar een paar uurtjes naar school en dan is zij ook 6 weken vrij. Velen hebben vakantievibes en staan klaar om hun koffers in te pakken, hun kinderen op de achterbank te installeren om hup met de tent, caravan of het vliegtuig op vakantie te gaan. Een heerlijke tijd is aangebroken, van een aantal weekjes niets te moeten. Gewoon jezelf mee te laten laveren met de flow van de...

04. mei 2022

Van een invoelend en sensitief persoon ben ik de afgelopen jaren best veranderd in een soms hard en direct persoon. Dat is natuurlijk ook niet zo gek. Iedere dag moet ik me wapenen en vechten als ouder van drie kinderen waarvan onze Sep ernstig beperkt is. En sta ik op momenten dat het heel even ''ok'' is met een pantser te wachten om terug te slaan.Toch mis ik soms die ''oude Es''. Maar ik kan niet anders... Gelukkig heb ik altijd mijn cynisme, sarcasme en zelfspot behouden. De eerste jaren...

23. maart 2022

Iedere dag maakt men diverse keuzes. Hele basale keuzes zoals:''Wat eten we vandaag? Wie rijdt vandaag de kinderen naar school? Wat trekken we aan?'' Ook wij maken die als zorgintensief gezin net als andere gezinnen. Maar ook regelmatig komen er minder basale keuzes in beeld. Hoofdpijndossiers zoals we die hier in huis noemen. Keuzes als: ''Gaan we door met deze antipyschotica voor Sep? Gaan we afbouwen met dit medicijn voor zijn epilepsie? Accepteren we zijn mate van epilepsie of gaan we op...

17. maart 2022

Forrest uit de film Forrest Gump zei het al: ''Life is like a box of chocolates, you never know what you gonna get.'' Als zorgintensief ouder word je met regelmaat getrakteerd op onaangename verrassingen. Iedere dag wordt bepaald door de gezondheid van onze Sep.Toch leer je als ouder van een kind met een zeer ernstig meervoudige beperking er altijd weer iets positiefs van te maken. Al moet je dat soms uit je tenen halen. Ook zo de afgelopen week. Deze keer waren het geen spoedbezoekjes met Sep...

03. december 2021

Alweer een onderzoek. Jouw hoofdje helemaal onder de elektroden en allerlei plakkertjes op je lichaam. Gek genoeg went het allemaal. Het is iets gewoons aan het worden, wat eigenlijk weer bizar is. Wat ook niet zou moeten, maar het is de enige manier om er mee om te kunnen gaan. Het enige wat niet went is de kwetsbaarheid die je laat zien en dat je jezelf totaal overlevert aan de handen van een ander. Zolang mama maar in de buurt is, komt het allemaal goed zeggen je ogen. Jongen wat ben je weer...

12. juni 2020

Het valt niet mee om telkens je balans terug te vinden na een ziekenhuisopname. De typische lucht is eindelijk uit mijn neus verdwenen, maar we zijn allemaal even wat van de wap. Ava heeft ons gemist maar moet wennen om weer thuis te zijn. Ze zit midden in haar ''Nee-fase!'' en dendert door het het huis als een echte mini-diva. Sep is nog vooral moe van de operatie en zijn poepfabriek zit weer helemaal op slot. En wij moeten de juiste sleutel weer vinden, pff. Papa en mama proberen zo goed als...

25. mei 2020

'Schandalig!' Dat is het goede woord! En eigenlijk ook het enige woord wat ik er voor over heb. Heb je alles uit de kast getrokken om ervoor te zorgen dat een weekje ziekenhuisopname voor Sep in kannen en kruiken is... Zijn de zaken in het ziekenhuis niet op orde. Alsof we niets beters te doen hebben! Dit kost zoveel negatieve energie. Doodzonde. Ik snap het is ''Corona-Tijd'' maar nadenken kunnen we toch nog wel! Alles was geregeld; de opvang voor Ava, papa Peter heeft plots een vrije week...

20. april 2020

Onze kinderen en mijn man liggen op bed te slapen. Het is laat in de avond, bijna middernacht. Eigenlijk zou ik ook fijn in dromenland moeten zijn. Maar mijn hoofd tolt en mijn gedachten razen. Een bizarre week. Ik krijg het allemaal niet op een rijtje in mijn hoofd en ik voel me compleet overprikkelt de laatste dagen. Hoge hartslag en een slagader in mijn nek die ik voel kloppen door alle spanningen. Spanningen van de laatste jaren en dagen. Ik besluit stilletjes uit bed te kruipen en naar...