Mijn hersenen draaien overuren, mijn lichaam staat in de strijdstand. Dit gevoel ken ik al jaren en is inmiddels mijn nieuwe norm geworden. Een standaard die zich diep wortelt in iedere vezel van mijn lijf. Toch zorgt deze huidige ziekenhuisopname voor een extra overdosis hersenspinnen. Is er het afgelopen anderhalf jaar dan door de artsen en verpleegkundigen niets geleerd!? Sep is allesbehalve ''algemeen''! Het afwachtende ''kwartierenbeleid'' van het in stappen ophogen van de morfine en alle andere pijnmedicatie kunnen ze beter achterwege laten. Sep verwerkt alle prikkels inclusief pijnprikkels anders dan de meeste mensen.
Leuk al die protocollen in het ziekenhuis, maar mensen kun je gewoon niet afwerken volgens een lijstje 'A, B, C tot en met Z. Waar is de belevingsgerichte zorg gebleven waar we als mens z'on enorme behoefte aan hebben? Omdat hij niet ''moord en brand'' schreeuwt, laten ze hem maar in zijn pijn gaar koken! Ik ben woest en tegelijkertijd verdrietig. De wereld is hard geworden en wordt alleen nog maar harder. De maatschappij wil vaak iedereen al in hokjes stoppen, wat totale afbreuk doet voor ons persoonlijk individu. Als we dat nu ook al in het ziekenhuis doen? Waar eindigt het dan! Waar worden we dan wel gehoord en geholpen? Artsen en verpleegkundigen willen vaak wel, maar weten niet waar te beginnen.
Mijn hersenen willen niet meer stoppen met denken, frustreren en zorgen. Zorgen voor mijn kind dat niet kan praten, niet kan aangeven waar hij pijn heeft en welke specifieke zorg hij zo nodig heeft. Al mijn antennes werken op volle kracht. Ik scan continu zijn lichaam af, kijk naar de monitor wanneer deze voor de zoveelste keer piept en controleer dan alle vitale functies. De kamer waar Sep ligt is deze nieuwe ochtend een inloopkamer voor artsen, PA`s, co-assistenten, chirurgen, anesthesiologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, mensen van de keuken en nog veel meer. Ik loop over. Maar ik geef er niet aan toe. Het lukt me niet en wil het ook niet. Wat heeft Sep dan nog aan mij als ik mijn aandacht laat verslappen? Het lukt me al jaren niet. Waarom zou het me nu wel lukken, als een arts zegt dat ik als moeder ook even moet rusten. Er zijn weer zoveel dingen stroef verlopen en niet goed gegaan. Ik gooi mijn bak ellende eruit in de artsenvisite met eindelijk weer een paar aantal herkenbare gezichten, maar weet dat het een gebed is zonder eind. Zij willen ook wel veranderen, maar daar heb je iedereen voor nodig en de wetgeving brengt ook steeds blokkades. Zelfs de vorige gesprekken, tijdens de vorige opname met de medisch directeur zetten geen cultuur op zijn kop. Een jarenlange ziekenhuiscultuur heerst waarbij communicatie ook niet altijd de beste skills zijn van iedereen.
Het gevoel dat ik gisterenavond en vannacht in een stil academisch ziekenhuis figuurlijk moest schreeuwen totdat uiteindelijk iemand mij hoorde, maakte me wanhopig. Met een Sep naast me die al ruim 8 uur pijn aan het lijden was en niet de pijnbestrijding kreeg die hij verdiende, kon ik wel janken. Weer de zoveelste nacht doorgehaald in het ziekenhuis. De tranen bleven echter uit. Zijn er teveel tranen gevloeid de afgelopen jaren, is het gewoon te moeilijk om mijn gevoel toe te laten of ben ik botweg gewoon te energieloos, futloos, afgemat of uitgeput? Misschien wel al het bovengenoemde. Wat heeft het huilen ook eigenlijk voor een zin? Ja, misschien lucht het wat op. Desalniettemin brengt het niets en het brengt Sep al helemaal niet vooruit in de positieve zin. Gevoelens nogmaals aan de kant. Sarcastische humorknop weer aan en gaan met die banaan.
Gelukkig zag de verpleegkundige van de nacht de ernst en de noodzaak van onze hulpvraag. Of...eigenlijk de hulpvraag van Sep. Sep mijn lieve maat, opgesloten in je lijfje en ik ben de enige die je momenteel kan lezen en je hieruit kan bevrijden. Een druk die enorm zwaar rust op mijn schouders. Maar eentje die blijkbaar op mijn lijf is geschreven, omdat ik degene ben die uitgekozen is om jouw moeder te zijn. De uitverkorene... En potverdorie wat ben ik er trots op dat je mijn zoon bent. Ik blijf voor je vechten, mijn hele leven lang, dat beloof ik. Ik weet dat ik de wereld niet kan veranderen en toch blijf ik het belangrijk vinden om jouw mooie groep medemensen te blijven vertegenwoordigen. Inmiddels voel ik me niet alleen een ambassadeur voor jou, maar voor alle mensen en kinderen met welke beperking dan ook, die niet binnen het ''gemiddelde plaatje'' vallen. Er moet toch ooit een kantelpunt komen. Laten we eerlijk zijn... wie is nu eigenlijk ''normaal''! Je bent een grote levenles voor iedereen om je heen. Een inspiratiebron van het hoogste niveau, die vaak heel confronterend kan zijn, maar ook zo verrijkend. Samen met papa, Ava en Lev op de achtergrond gaan we ook deze opname weer ''NAILEN''.