Het valt niet mee om telkens je balans terug te vinden na een ziekenhuisopname. De typische lucht is eindelijk uit mijn neus verdwenen, maar we zijn allemaal even wat van de wap. Ava heeft ons gemist maar moet wennen om weer thuis te zijn. Ze zit midden in haar ''Nee-fase!'' en dendert door het het huis als een echte mini-diva. Sep is nog vooral moe van de operatie en zijn poepfabriek zit weer helemaal op slot. En wij moeten de juiste sleutel weer vinden, pff.
Papa en mama proberen zo goed als mogelijk het geoliede systeem te herpakken. Voor een plekje geven van diverse intense emoties is geen ruimte of tijd. Die tijd komt nog wel. Of niet. Want daar is alweer de volgende emotie die er tussendoor piept! We kunnen het maar niet loslaten. Frustratie, boosheid en vooral het gevoel te zijn genaaid voeren de bovenhand. Een wijze vrouw heeft mij ooit verteld dat boosheid een makkelijke vorm van uiten is en vooral voort komt uit onmacht. En dit is misschien ook wel waar. Boos zijn en vooral boosheid uiten wordt niet altijd door iedereen gewaardeerd, toch blijkt het een belangrijk iets wat je niet onder het tapijt moet schuiven. Zelf ben ik niet gauw boos en vind ik het een ongemakkelijk en verschrikkelijk gevoel. En als ik het al ben, is het nooit lang. Ik heb al vroeg geleerd om dingen vanuit diverse perspectieven te bekijken en kan me dan ook vaak inleven in andere standpunten. Dit is niet altijd even fijn, want hierdoor worden je eigen grenzen vaag. Toch blijkt dat zelfs IK een grens heb en deze steeds beter leer kennen. Als moeder van een bijzondere tweeling is deze grens sneller over te gaan dan vroeger. Natuurlijk is iedereen liever heppie-de-peppie, maar men weet ook dat dit niet realistisch is. Het leven is mijn inziens een bizarre plek, waar je zelf iets van moet creëren om het leuk te maken. Uitdagingen liggen altijd op de loer om ons bij de lurven te pakken. En we zijn er niet altijd op voorbereid. Mijn man en ik staan nu nergens meer van te kijken en zijn beland in een wereld die je niet eens kunt uitleggen aan iemand die er niet bekend mee is.
Nu we midden in het web zijn beland, lijkt het alsof we er nooit meer uitkomen. Het lijkt soms wel een ''web of lies''. Onze boosheid momenteel is vooral gericht op de gemeente. Onmacht kunnen we misschien ook wel toevoegen aan de lijst van stemmingen. De vergoeding voor de aangepaste rolstoelbus van Sep zal minimaal zijn. De gemeente kijkt naar de meest adequate en goedkoopste oplossing. Deze heeft zowat niets meer te maken met wat Sep en wij als gezin nodig hebben. En hier komen ze er dan voor ons gevoel makkelijk mee vanaf. De eeuwige strijd die heel veel mensen met dit fenomeen hebben. Schandalig! Ambtenaren, instanties en het zorgsysteem! Beloftes die worden gedaan, die niet worden nagekomen. Terugtrekken van toezeggingen. Het welles-nietes spelletje van kleuters is er niets bij. Wordt dit ooit anders voor ''ouders van een verstandelijk en lichamelijk gehandicapt kind?'' Misschien zijn wij ook wel erg ontdaan dat alles altijd zo moeilijk moet en dat onze boosheid telkens gevoed wordt. Als ouder wil je gewoon kunnen focussen op het welzijn van je kinderen. Datgene wat echt belangrijk is. Gelukkig is boos zijn niet compleet nutteloos.
Het voelt rot en naar tegelijk, maar geeft ons tegelijkertijd ook kracht. Het blijkt eigenlijk zelfs erg functioneel te zijn. Gezamenlijke strijdlust is ons nieuwe ''overlevingsmotto''. Helaas zuigt dit gevoel je soms ook helemaal leeg, vooral als je ervoor kiest om een strijd aan te gaan, waarbij de uitkomst hoogstwaarschijnlijk toch nihil is. ''Choose your own battle!'' heb ik ooit ergens gelezen. En ik voel dat het nu tijd is om bij deze leus daadwerkelijk ''daad bij het woord te voegen''. In mijn beweeglijke dertig jaren heb ik harde maar waardevolle levenslessen gehad. Diverse depressies ben ik te boven gekomen, met heel hard werken aan mezelf. En ik ben niet van plan om weer in een zwarte put te belanden.
Destijds was mijn gemoedstoestand erg beïnvloedbaar door het gedrag en gevoel van anderen. Jaren later kan ik zeggen dat ik die lessen nu zeker meeneem in mijn hoofd en me niet meer zo laat bepalen. Dit blijft werk in oefening, hoor. In de huidige situatie is het makkelijk om mijn hoofd te laten hangen. Maar ben standvastig om de gemeente toch echt niet op onze kop te laten zitten. En al helemaal hen te laten bepalen hoe ik mij voel. Dat gun ik hen niet. Ons dagelijks leven is al pittig en ik geef liever aandacht aan de dingen die wel groeien en iets opleveren. Mijn kinderen en mijn man hebben mij nodig! Ava en Sep als evenwichtige en liefdevolle moeder en papa als zielverwant en grote liefde. Sep heeft buiten zijn moeder ook deze ''medica-mama'' nodig om overzicht te houden over zijn totale medische welzijn.
In enkel van mijn vorige blogs heb ik vaker geschreven over de leeuwin die altijd blijft vechten voor haar welpen. En dat blijf ik dan ook altijd doen. Dat is een belofte! Maar vechten is niet altijd maar door blijven gaan tegen beter weten in. Doorgaan om je gelijk te halen, of met je principekwestie door te dringen door die stugheid van gemeente, kost onnodig energie. Soms is vechten ook weten wanneer je moet loslaten om je op die manier te richten op het goede. Om zo de kleine positieve zonnestraaltjes die ons gezin verwarmen met open armen op te vangen. Dat is onze houvast! Met de gemeente valt niet te onderhandelen. Maar mijn man heeft ons verhaal echter nog één maal duidelijk proberen te maken bij de gemeente, maar de wet verander je niet zomaar. Toch blijven we hopen op meer begrip en inlevingsvermogen en hierdoor meer welwillendheid door het hele systeem. Geen woorden maar daden. Wie weet wat het ons nog brengt. Als het niet links, of rechtsom goed komt... Dan maar andersom.