Iedere dag maakt men diverse keuzes. Hele basale keuzes zoals:''Wat eten we vandaag? Wie rijdt vandaag de kinderen naar school? Wat trekken we aan?'' Ook wij maken die als zorgintensief gezin net als andere gezinnen. Maar ook regelmatig komen er minder basale keuzes in beeld. Hoofdpijndossiers zoals we die hier in huis noemen. Keuzes als: ''Gaan we door met deze antipyschotica voor Sep? Gaan we afbouwen met dit medicijn voor zijn epilepsie? Accepteren we zijn mate van epilepsie of gaan we op zoek naar een andere manier om de chaos in zijn hoofdje te stoppen? Waar doen we juist aan? Wat schaadt het minst zijn gezondheid? Waar is Sep het meest bij gebaat?''
Door keuzes te maken neem je verantwoordelijkheid. Keuzes die je maakt heeft invloed op het leven en de toekomst. Gelukkig zijn niet alle keuzes voor het leven, ze zijn te herstellen of te hervormen. Kiezen doe je met je gevoel, je verstand of je intuïtie. Ik ben erachter gekomen dat ik vooral vanuit mijn intuïtie leef. Toch voelt het extreem anders en soms als een onmogelijke opgave om niet voor jezelf maar voor je kind te beslissen. Ons kind die niet kan aangeven waar hij last van heeft, wat hij voelt of doormaakt. Daarom is het uitermate belangrijk voor ons om Sep goed te blijven volgen en te kijken naar al zijn non verbale uitingen. Inmiddels kan ik lezen en schrijven met Sep. Mijn intuïtie en onderbuikgevoel zijn de afgelopen jaren zo ontzettend subtiel en gevoelig afgesteld en hebben mij weinig teleurgesteld. Toch blijft het heel erg spannend en wil ik dat we Sep nooit als een experiment beschouwen. Voor de wetenschap is gebleken dat Sep een erg interessante 'case' is . Ergens begrijp ik dit ook wel. Sep is gewoon een heel bijzonder mannetje. Toch voel ik me ontzettend verantwoordelijk over de balans in Sep zijn leven en waak ik voor balans.
Artsen en professionals op diverse vlakken hebben het vaak over ''de kwaliteit van leven'' als het om het leven van Sep gaat. Ik krijg al kippenvel van dit fenomeen, hoewel dit ergens ook wel passend is voor het leven van Sep. Altijd als er gesproken wordt over ''de kwaliteit van leven'' moet ik terugdenken aan mijn werkzaamheden als verzorgende IG. Jarenlang heb ik gewerkt op een afdeling met ouderen met dementie in een al vergevorderde fase en in een hospice. Ik kan me soms niet aan het gevoel onttrekken dat ik dit fenomeen associeer met ''het einde'' ofwel de laatste fase van iemand in zijn leven. Ik wil ik bij lange na niet aan het verliezen van Sep denken, hoewel deze absolute angst er altijd is. Ik kan mezelf het alleen niet toestaan om hier te lang bij stil te staan, want dit doet teveel pijn. We staan als gezin volop in het leven en toch zijn de onzekerheden rondom de levensloop van Sep zo groot. Binnen het syndroom is er nog zo weinig over bekend en dat is onverteerbaar. Daarom willen we zoveel mogelijk van Sep en zijn tweelingzus en broertje genieten. Door Sep hebben we geleerd om vooral te kijken naar de mogelijkheden die het leven te bieden heeft. Als het om opties, behandelingen en andere mogelijkheden gaat die het leven verrijken, blijven we doorgaan en vechten.
De dag dat we met Sep en zijn diagnose het ziekenhuis verlieten leek op dat moment het einde. Maar helaas was dat pas het begin en wisten we totaal nog niet wat er op ons af zou komen. Het was onder andere een begin van een dagelijkse, jarenlange zoektocht en een enorme struggle. Een speurtocht in het medische web van opties, hoop en illusies en in dit geval gaat het over de epilepsie van Sep die we nog steeds niet onder controle hebben. De salaamkrampen beïnvloeden het dagelijks leven voor ons allemaal. Tweelingzus Ava noemt ze al hoofdkrampjes en is er van bewust dat deze krampjes niet goed zijn voor Sep. Is hier nog winst in te behalen? We hebben al zoveel geprobeerd! Vele opties vallen helaas al af. Op veel anti-epileptica reageer hij heel slecht of juist helemaal niet. Een ketogeen dieet is geen optie, want hij heeft al heel veel problemen met zijn maagdarmstelsel en wordt gevoed via een jejunostomie. Maar niets doen is ook geen aantrekkelijke optie en de epilepsie zijn vrije hand laten gaan. Hoe kun je kiezen tussen twee kwaden?
Niettemin hebben we ook gisteren weer een keuze gemaakt. Een levensveranderde keuze misschien wel. Een keuze waarin je niet weet of je er goed aan doet als ouder. Eentje die ook absoluut niet aanlokkelijk is, omdat dit weer veel effect zal hebben op Sep, maar ook op de andere kinderen in huis. Mama en papa zullen weer veel met Sep naar het ziekenhuis moeten in Maastricht deze keer en twee wekelijks naar Kempenhaeghe in Heeze voor het juist instellen van de Nervus Vagus Stimulator. Er zal wederom een operatie plaatsvinden. Toch al met al, staan we achter deze keuze en gaan we hierin investeren. Want dat verdien je kleine knul! We hopen dat de Nervus Vagus Stimulator een goede match is voor jou. Het klinkt een beetje eng dat er straks stroomstootjes worden gegeven aan je hersenzenuw en dat hierdoor het misschien lukt om je epileptische aanvallen te verminderen. Maar er is vooral hoop. Hoop dat je meer rust vind in je hoofdje, zodat je nog meer de wereld kan ontdekken op jou manier. Want iedere dag dat je bij ons mag zijn is een groot geluk! We zijn trots om jouw papa en mama te zijn!