Alweer een onderzoek. Jouw hoofdje helemaal onder de elektroden en allerlei plakkertjes op je lichaam. Gek genoeg went het allemaal. Het is iets gewoons aan het worden, wat eigenlijk weer bizar is. Wat ook niet zou moeten, maar het is de enige manier om er mee om te kunnen gaan. Het enige wat niet went is de kwetsbaarheid die je laat zien en dat je jezelf totaal overlevert aan de handen van een ander. Zolang mama maar in de buurt is, komt het allemaal goed zeggen je ogen. Jongen wat ben je weer dapper.
Een paar weken geleden moest het dan toch weer gebeuren. Voor de vierde keer een opname in twee jaar om te kijken of we er eindelijk achter kunnen komen welke vorm van epilepsie je hebt. We krijgen de aanvalletjes maar niet onder controle en het lijkt de laatste maanden te verergeren. Heel veel mensen denken dat je bij epilepsie schuimbekkend op de grond valt en gaat schokken. Maar er zijn zoveel varianten epilepsie en er bestaan zoveel uitingen hiervan. Bij Sep uit het zich heel subtiel. Het gaat van het wegdraaien van zijn ogen, naar het apatisch staren naar het plafond en minimale schokjes van armen en benen waardoor zijn hoofdje een knikkende beweging maakt.
Rond de leeftijd van 10 maanden kregen we de diagnose epilepsie voor Sep. Vlak daarvoor werd de grond onder onze voeten weg gemaaid met de diagnose het KAT6A-syndroom, waarbij Sep zeer ernstig meervoudig beperkt zal worden. Hierdoor trok de epilepsie even naar de achtergrond. Helaas heeft de epilepsie zich het laatste jaar flink naar voren geduwd en staat momenteel op de voorgrond. Het krijgt vrij podium om alles te doen bij Sep en waar we geen controle over krijgen met zijn anti epileptica. Als ouder is het verschrikkelijk moeilijk en verdrietig om het geliefde kinderlijfje onwillekeurig te zien schokken. Het enige wat ik nu tijdens deze opname kon denken was... ''Als het maar geen schade in zijn hoofdje kan aanrichten, hij heeft het al zo moeilijk met ontwikkelen''.
Toch kregen we afgelopen week de diagnose. En we kregen er nog veel meer vragen bij. Na veel eigen speurwerk op het internet werden onze vermoedens bevestigd. Het zijn de typische salaamkrampen. Sep heeft dus last van ''salaamkrampen''. Weer een extra etiket op zijn lijstje met medische en mentale beperkingen en mankementen. En tegelijkertijd vallen er weer puzzelstukjes in elkaar. En wordt ons gevoel bevestigd. Maar waar en wanneer houdt het nou op! Na het telefoontje met de kinderneuroloog die de uitslag doorgaf ontstonden er direct vele vragen. Kan het over gaan? Kan hij er overheen groeien? Wordt het erger? Kan hij hiermee oud worden? De enige woorden die op dat moment door dreunen van de kinderneuroloog waren: ''We moeten iedere keer gaan zien hoe we de kwaliteit van leven van Sep zo groot mogelijk kunnen maken'' en '' Het is uitermate belangrijk om deze vorm van epilepsie onder controle te krijgen, om de ontwikkelschade voor Sep tot het minimum te beperken.''
Na het telefoongesprek gaat ons leven gewoon in rap tempo door. Tweelingzus Ava wil trots haar tekeningen laten zien, Sep die zijn medicijnen moet hebben en babybroertje Lev die weer in zijn darmkrampen uurtje zit. Geen tijd om dit nieuws echt tot ons door te laten dringen. Mijn man en ik kijken elkaar even met ontreddering aan en we weten precies van elkaar wat we voelen en denken. ''Daar gaan we weer, weer wat erbij, ons knullie.'' Hoe gaan we dit weer handelen? Hoe weten we nog niet! Maar 1 ding is zeker! We gaan er alles aan doen om deze epilepsie onder de duim te krijgen! Zodat jij samen met je tweelingzus en je broertje Lev de wereld op jouw manier kan en mag gaan ontdekken.