Fijne vakantie hѐ!

Het zal jullie allemaal niet ontgaan zijn dat de meeste zomervakanties al zijn begonnen. Onze dochter Ava hoeft nog maar een paar uurtjes naar school en dan is zij ook 6 weken vrij. Velen hebben vakantievibes en staan klaar om hun koffers in te pakken, hun kinderen op de achterbank te installeren om hup met de tent, caravan of het vliegtuig op vakantie te gaan. 

 

Een heerlijke tijd is aangebroken, van een aantal weekjes niets te moeten. Gewoon jezelf mee te laten laveren met de flow van de vakantie. Het gevoelletje van ''we kijken wel wat de dag brengt''. Tuurlijk gaat de zorg van de kinderen gewoon door, maar door de vakantie mindset waar geen ''moeten'' op rust geeft het toch een mate van ontspanning. 

 

Helaas kan ik hier niet over meepraten. Heel eerlijk zit ik altijd erg op tegen de vakantieperiodes. Het gehele jaar staat bij ons in teken van zorgen, verzorgen, zorgen maken, zorgen oplossen en dat is ook deze periode niet anders. Misschien zelfs wel een tandje erger dan een paar maanden geleden. Het afgelopen anderhalf jaar is weer extreem heftig geweest. Een periode waarin ik acht keer met Sep op de spoedeisende hulp gezeten van het Radboud UMC en waarbij Sep meerdere malen opgenomen geweest is op de kinderafdeling van het Amalia Kinderziekenhuis. Dit slaat iedere keer in als een bom. Niet alleen de opname zelf, maar vooral de zorgen, onzekerheden, het verlies van waardevolle tijd dat je weer in het ziekenhuis zit en niet compleet thuis bij de rest van het gezin, maar vooral de verscheurdheid en de angst om Sep te verliezen. Zijn darmproblemen zijn zo groot en alles beheersend dat we eergisteren het definitieve besluit hebben genomen om Sep te laten opereren. Wederom een operatie! Sep zal een dubbelloops ileostoma krijgen.

 

Zijn derde gat in zijn buik. Een heel pittig proces wat we weer zijn afgelopen en wat geen garanties biedt. De meest aantrekkelijke keuze, het beste van het slechtste. Iedere keer verleg je weer je grenzen. Nooit gedacht dat Sep een poepzakje aan de buitenkant van zijn buik zou krijgen. Dit ook is weer levend verlies. Wat voor velen van ons vanzelfsprekend is: zelf kunnen poepen is voor Sep alles behalve dan dat. Tweemaal daags spoelen we de darmen van Sep al jaren, 4 volwassen zakjes macrogol per dag. Inmiddels is het rectumcanule 40 cm lang en ruim 1 cm qua diameter. Het doet iedere keer pijn in mijn hart om hem bij hem in te brengen. De laatste weken wordt het echt een trauma voor hem en daarmee voor ons. Maar het moet om de periode tot de operatie te overbruggen. Met regelmaat triggert de canule in zijn dikke darm zelfs zijn epilepsie. Dit breekt ons hart steeds een stukje af en ik weet niet of dit ooit nog te lijmen valt. 

 

Iedere dag Sep chronisch pijn te zien lijden, opgesloten zitten in zijn lijfje en in zijn hoofd zal ik nooit kunnen accepteren. Iedere keer sterft er een stukje van mij. Het hele gezin lijdt eronder, maar vooral onze Sep. Tweelingzus Ava heeft al jaren een fantasievriendje in haar hoofd en in haar droomdeurtje op de plint. ''Mama, mijn vriendje heeft altijd zo veel last van de buik. Hij heeft een slangetje in zijn buik en moet steeds naar het ziekenhuis.'' Wat gun ik hem toch zoveel meer in zijn kwetsbare leventje en haar ook. Hopelijk gaat de ileostoma hem wat meer rust bieden, zonder al te veel complicaties en daarmee meer kwaliteit van leven. Zodat wij ook als gezin het leven meer kunnen uitbuiten samen en meer gezinsdingen kunnen doen. Daar hoeven wij niet voor op vakantie te kunnen. Maar als Sep al een uurtje in de hangmat buiten in de tuin kan liggen, babybroertje Lev die op dat moment het kunstgras verkent en een Ava die kunstjes doet in de ringen daar worden wij al heel gelukkig van.

 

Toch hoop ik ook eens op een wat minder gecompliceerd leven. Ook al is het maar dat we Sep niet twee keer per dag moeten darmspoelen maar één keer. Nu is het alleen nog afwachten op de oproep en alles weer op alles zetten ook voor de andere twee kinderen om de ziekenhuisopname weer zo goed mogelijk door te komen. En onze weg te vinden met het stoma. Al die andere slangetjes zijn we inmiddels gewend en horen inmiddels bij Sep. Dus dat moet wel goed komen. Helaas zitten we in een lastige vakantieperiode, waarin weinig mensen beschikbaar zijn om ons door deze periode heen te helpen. Het is nooit het goede moment, dat realiseer ik me goed. Maar dit komt wel heel slecht uit. Ook dit zullen we vast wel weer doorkomen als gezin, alhoewel het voelt alsof ik in een paar jaar tijd tien jaar ouder ben geworden. Het stressniveau is al jaren enorm hoog. Ik krijg zelfs al een paar grijze haren. Gelukkig is de kleur grijs in...