Lieve Sep,
Geen woorden voor jouw kracht en doorzettingsvermogen. Vandaag zijn we al weer ruim drie weken op weg in de strijd naar beterschap. Drie weken witte jassen aan je bed, infusen, medicijnen, operaties, IC-opname, bloed, spuiten, stomazakjes, wonden, prikkels van de monitor en de diverse pompen die via spaghetti aan en in je lijf vastzitten.
Sinds twee dagen lijkt het weer iets minder met je te gaan. Ik zie een zieke Sep die aan het knokken is tegen die stomme rot demonen die je kleine, kwetsbare maar krachtige lijfje ziek maken. Je geest lijkt ook even ver weg van onze wereld. Wanneer krijg ik je terug lieverd? Ik krijg al twee dagen nauwelijks contact met je. Je prachtige blauwe ogen staan dof en kijken langs me heen en door me heen. Je zit weer zo in je eigen wereldje, dit doet pijn. Ik kan het soms niet meer verdragen.
Sep, ik zeg het niet vaak. Maar mama is moe. Dat spijt me verschrikkelijk. En dat zeg ik niet zo vaak de afgelopen 4,5 jaar. Maar ik ben moe van dit alles. Absoluut niet van jou, wees niet ongerust. Maar moe om de vertaling van jouw ziektebeeld te moeten geven aan de artsen. Alle kleine subtiele signalen van jou op de juiste manier zien te interpreteren. En de angst om ook maar iets minimaals te missen, wat weer grote gevolgen heeft voor jouw gezondheid. Maar het meeste ben ik moe om jou pijn te zien lijden. Je op te zien krabbelen, om je gelijk weer naar beneden te zien storten. Ik zou willen dat ik het van je kon overnemen. Dan had ik het direct gedaan. Het slaaptekort werkt ook niet mee. Twee tot drie uur per nacht slapen, in de hoop dat de monitor geen gekke dingen aangeeft.
De stoma operatie is goed gegaan, maar alle complicaties en alle pech die je hebt gehad de afgelopen weken, hadden papa en mama niet zien aankomen. De batterij van het incasseringsvermogen van vandaag is even naar het nulpunt gedaald. En toch verbaas ik me, ook nu wanneer ik dit typ dat ik over een uur weer helemaal opgeladen zal zijn. De realisatie dat jij mijn grote stille liefde bent en het stoma jou hopelijk verlossing gaat geven op langere termijn, geven mijn de moed om door te gaan. Het grote doel is je thuis te brengen naar je tweelingzus, je kleine broertje, papa en iedereen die van je houdt. Want thuis is waar je hoort. In alle gezondheid!
Gelukkig is er ook iedere dag weer wat te vieren. Niet iedere dag is goed, maar er zit altijd wel iets goeds in iedere dag. De tpv-voeding staat uit. En wat is mama trots op je! Dit hadden we een paar dagen geleden niet kunnen hopen. Heel misschien mag morgen de langelijn verwijderd worden, als er niets veranderd. Je dunne darmpjes verdragen de voeding eindelijk en je zit nu volledig aan de dunnedarm voeding. Je lijfje werkt hard om het allemaal bij te benen. Toch is er de afgelopen dagen weer een kink in de kabel gekomen. Je ligt nu al ruim 48 uur te kreunen en te kronkelen in je bed. Er komt bloed uit je maaghevel, je lijkt misselijk, je hebt temperatuurswisselingen en je buikwond lijkt ook nog steeds niet onder controle. Wat is er toch met je aan de hand? Op dit soort momenten word ik heel verdrietig en zou ik zo graag willen dat je zou kunnen praten. Mama doet haar best om jouw kreungeluiden, tonen van je stem en je lichaamstaal op de juiste manier op te vangen en te formuleren naar de artsen. Helaas vinden artsen het soms nog lastig om goed te luisteren. En is jou manier van uiten van je klachten anders dan de artsen gewend zijn. Waar anderen rechtsom gaan, ga jij linksom lieve Sep.
Ik heb het al vaker gezegd, maar het leven in een ziekenhuis bestaat uit 99 procent uit wachten en onzekerheden. Helaas is dat deze opname ook niet anders. Ons leven staat momenteel op ''on hold' en we leven samen in een steriele bubbel. Voor nu zullen we toch echt de bloedkweek en de wondweek af moeten wachten. Hopelijk wordt het snel duidelijk wat jou weer ziek maakt maatje. Lieve Sep mama blijft altijd jouw bodyguard en bodyheart. Vanavond is het 'boysnight' en zal papa jou observeren en knuffelen. Lieve schat, wees niet bang. We zijn er altijd voor jou. Hopelijk voel je mijn aanwezigheid wel, ook als ik stilletjes bij je op de kamer zit of op een afstand in je hart. Momenteel ben ik even niets meer zeker. Het enige wat ik weet is dat ik mijn leven voor je zou geven! En dat ik er hoe dan ook voor ga zorgen, dat je gauw met ons mee naar huis kan.