Onze kinderen en mijn man liggen op bed te slapen. Het is laat in de avond, bijna middernacht. Eigenlijk zou ik ook fijn in dromenland moeten zijn. Maar mijn hoofd tolt en mijn gedachten razen. Een bizarre week. Ik krijg het allemaal niet op een rijtje in mijn hoofd en ik voel me compleet overprikkelt de laatste dagen. Hoge hartslag en een slagader in mijn nek die ik voel kloppen door alle spanningen. Spanningen van de laatste jaren en dagen. Ik besluit stilletjes uit bed te kruipen en naar beneden te gaan. Ik kruip achter mijn laptop en begin te typen... Mijn hersenspinsels gaan sneller dan mijn vingers. Gelukkig heb ik aardig blind leren typen en die kwaliteit is de afgelopen dagen alleen maar toegenomen. Tik... tik... tik... Het is stil in huis en verder hoor ik alleen maar de klanken van het toetsenbord.
Wat een week! Het leek wel alsof er een tornado langs ons huis woede. Of eigenlijk... door ons huis. Wat een hectiek. En wat een extra geregel. Gelukkig ben ik best een ''regelneef'' en is die taak wel aan mij besteed. Maar afmatten doe het wel, terwijl de rest van de zorgtaken ook gewoon doorgaat. Afgelopen donderdagavond zijn mijn man en ik een crowdfunding gestart voor Sep. Sep heeft een aangepaste rolstoelbus nodig om veilig en prettig in vervoerd te kunnen worden. Dit speelt al heel lang in ons hoofd, maar het is en blijft een centenkwestie. De afgelopen jaren zijn we alleen maar aan het vechten en strijden om de zorg voor Sep goed geregeld te krijgen. Helaas trekken we vaak aan het kortste eind. Ons leven wordt bepaald door Sep, maar de laatste tijd vooral door instanties waar we afhankelijk van zijn. Als je een kindje krijgt die speciale zorgbehoefte nodig heeft kom je in een doolhof terecht. Het lijkt alsof er geen uitgang is, maar je blijft maar wandelen. Soms krijg je het claustrofobische en benauwde gevoel die je keel dichtknijpt en raak je in paniek. Niemand die je de weg kan wijzen. Geen stappenplan, helemaal niets. Alleen op de wereld en niemand die kan helpen. Toch blijven we doorwandelen. Want dit is blijkbaar ons pad die we moeten gaan.
De afgelopen dagen is er iets magisch gebeurd. En dat door die ene klik op het woordje ''opslaan'' op het toetsenbord! Hiermee werd onze crowdfund actie een feit. Een moeilijke beslissing, maar ook eentje die onoverkoombaar was. Als je als tweelingouder een tweeling krijgt waarvan eentje zorgintensief is, je baan op heb moeten geven en je van een mager inkomen moet leven heb je geen keus. Iedere ouder zal het beamen... voor je kind doe je echter alles! Zelfs je eigen ego op zij zetten. Wie wil nou zijn hand ophouden? En zeggen dat je het alleen niet redt! Iedereen zegt altijd dat je hulp moet vragen, maar hoe moeilijk is dat wel niet! En al helemaal als je het liefst alles zelf in de hand wil houden en niet weet hoe je hulp moet vragen. Toch ben ik er trots op, dat we deze stap hebben gezet. Wij hebben weer even het leven in eigen hand genomen. Even geen trekpop zijn waarbij iemand anders aan de teugels trekt. Tuurlijk zijn we afhankelijk van de donaties. Maar deze noodkreet heeft heel wat in beweging gezet.
Door alle donaties en alle lieve reacties die we van iedereen hebben gekregen, krijgen we als gezin een enorme boost. KAT6A krijgt een podium en we laten zien dat kinderen als Sep er ook mogen zijn. Sep wil ook gewoon op pad met zijn ouders en tweelingzus. Vaak voelen wij als gezin een afstand (onbewust of bewust) ten opzichte van de ''algemene'' standaarden. We zijn er nog lang niet en hebben nog lang niet het bedrag bij elkaar voor de speciale bus voor Sep. Maar het feit dat er zoveel mensen zijn die ons gezin een warm hart toedragen en Sep willen steunen, zorgt ervoor dat we voelen dat we juist even heel dicht bij al die mensen zijn en de afstand heel klein is. En dat gevoel is onbetaalbaar. Het liefst zou ik iedere persoon persoonlijk willen bedanken, maar dat gaat helaas niet. Zelfs mensen die we niet kennen hebben gedoneerd. Ook komen er diverse acties en reacties uit onverwachte hoek. We zijn immens dankbaar en hebben een gevoel om nog heel lang op te teren. Wij staan niet alleen!
Uiteraard realiseren we ons dat iedereen op haar of zijn manier worstelt tijdens de corona-crisis. Het trekt op velen een enorme wissel.Toch blijven we hopen op nog meer donaties en lieve reacties. Geef Sep vrijheid! Spread the word! En deel onderstaande link met zoveel mogelijk mensen. Samen staan we sterk!
https://www.doneeractie.nl/rolstoelbus-voor-sep/-43137