Het leven is een cadeau!

Forrest uit de film Forrest Gump zei het al: ''Life is like a box of chocolates, you never know what you gonna get.''

Als zorgintensief ouder word je met regelmaat getrakteerd op onaangename verrassingen. Iedere dag wordt bepaald door de gezondheid van onze Sep.Toch leer je als ouder van een kind met een zeer ernstig meervoudige beperking er altijd weer iets positiefs van te maken. Al moet je dat soms uit je tenen halen. 

 

Ook zo de afgelopen week. Deze keer waren het geen spoedbezoekjes met Sep naar de SEH of opnames in het ziekenhuis. Maar de befaamde pandemie sloeg ook in dit gezinshuishouden toe. Na twee jaar corona buiten de deur te houden is ook ons gezin geveld. Eerst begon papa Peter. Drie nachten heb ik op een matrasje in de woonkamer geslapen om de corona zo lang mogelijk van mij af te houden. Ik moest staande blijven voor Sep, Ava en baby Lev. Dit heeft pakweg 2,5 dag geduurd, toen begon ik ook klachten te krijgen. Onvermijdelijk! Peter heeft de hele dag met een mondkapje in huis gelopen om mij op een gegeven moment te ondersteunen met de kinderen. Anders was het niet haalbaar. De extra belasting sloeg toe doordat de kinderen niet naar school of de medisch opvang konden.Toch ben je altijd sterker dan je denkt. Tuurlijk was het vervelend om allemaal wat ziekjes te zijn en uit ons ritme maar bovenal heerst er ook opluchting. Opluchting dat de klachten van deze variant lijken mee te vallen ten opzichte van de long-covid en opluchting omdat Sep er kranig mee omgaat en er niet zoveel last van lijkt te hebben. ''Samen als gezin zullen we ook dit varkentje weer even wassen!'' 

 

Vaak komt het gevoel naar boven dat we ons een outsider voelen van de maatschappij. De chronische ziekte van Sep domineert ons leven. Hoe graag we het ook willen uitleggen wat dat voor ons betekent en dat ons leven compleet anders is geworden, is dit niet altijd duidelijk te maken naar anderen. Mensen weten zich niet altijd een houding te geven. Zeggen ons niets meer, of haken af als het gesprek te lang duurt. Ze kijken weg of kijken juist te lang. Gek genoeg ben ik corona zelfs een beetje dankbaar. Corona sluit namelijk niet buiten! Corona discrimineert niet. Corona kijkt ook ons gewoon in de ogen en is daarin onwillekeurig. Corona is voor en van iedereen. Deze week samen in huis met ons gezin, voelt soms even alsof we een ''gewoon'' gezin zijn. Net als al die andere gezinnen die al die jaren ook in isolatie moesten en velen die hier over aan het mopperen waren. Quarantaine is voor ons geen uitdaging, altijd alles samen doen ook niet. Dit zijn wij inmiddels al die jaren wel gewend. Het brengt ons zelfs dichter bij elkaar. Helaas reageerde Sep extreem slecht op zijn nieuwe medicatie voor zijn epilepsie en kwam hij in een shock toestand terecht en gaf dit wat extra spanning in huis. Verschrikkelijk om je kind die over het algemeen erg passief is als een soort ''tollende Sep'' een uber alerte jongen in zijn box te zien. De hoop op deze medicatie spatte in twee dagen uiteen en we moeten op zoek naar plan G om zijn epilepsie te onderdrukken. Zodat ook deze jongen een eerlijke kans krijgt om zich te ontwikkelen. Want dat verdient ieder kind!

 

Ik kan alleen maar hopen dat al die mensen en gezinnen die zich druk maken om kleine dingetjes en het gevoel hebben opgesloten te zijn door de corona, soms even aan al die andere mensen denken waarbij dit misschien geen vanzelfsprekendheid is. Relativeer! Denk maar aan al die vluchtelingen van Oekraine en al die onschuldige mensen die nu in oorlogsgebied leven. Laat corona een levensles voor een ieder zijn en wees extra dankbaar voor de kleine cadeautjes in het leven. Het leven is een groot gift, wees er zuinig op.