''Sinterklaasje kom maar binnen met je knecht, want we zitten allemaal even recht...'' schalt over de straten in ons dorpje Angerlo. Ava staat aan de kant van de weg en kijkt verwachtingsvol en met volle verbazing wat er allemaal om haar heen gebeurt. Het is fris, maar het zonnetje schijnt. Zolang je een beetje op en neer hopt en beweegt is het allemaal wel te doen. Sep zit in zijn aangepaste buggy aan de sondevoeding en is ook mee. Eigenlijk kan ik beter zeggen toch mee. Ik kon hem niet thuis laten. Ik wilde zo graag dat het goed zou gaan. Helaas blijkt het voor onze Sep toch allemaal te veel en worden de prikkels hem de baas.
Al weken is er voor veel mensen de zwartepieten en Sinterklaas gekte al in volle gang. Ik probeer deze momenten en/of mijlpalen voor je kinderen het liefste te mijden. Omdat ik weet dat ik weer uiteen gereten word in mijn gevoel en weer keuzes moet maken die mij en ons gezin pijn gaan doen. Toch kwam ik weken geleden bij een winkel twee pieten verkleedpakjes tegen en heb deze gekocht. Sinterklaas komt weer in het land. En er is ook een intocht in ons dorpje. Maar is het wel verstandig om Sep mee te nemen? Dat is de vraag die continu in mijn hoofd blijft spelen. Hart en hoofd zijn voor de zoveelste keer met elkaar in strijd.
Trekt Sep die prikkels wel? Wordt zijn epilepsie dan niet te veel getriggerd. Kan ik Ava dan ook de aandacht geven op het Sinterklaas feest die zij verdiend? Trek ik het überhaupt wel? Mijn gevoel wint meestal, maar nu was mijn brein overuren aan het maken. Wat is wijsheid en waar hebben we als gezin het meeste aan, was de grote hamvraag. Toch doet het pijn om hem niet mee te nemen. Sep hoort er ook bij. En als tweeling horen ze dit samen mee te maken. Maar diep van binnen wist ik het antwoord al. Sep is het beste gebaat bij rust, regelmaat en een vertrouwde omgeving.
Toch heb ik uiteindelijk de keuze gemaakt op het laatste moment om het toch te proberen. Sep gaat gewoon mee. Ik heb mijn moeder als chaperonne geregeld en natuurlijk ook voor de gezelligheid. Opa en oma Oostendorp hadden al gezegd mocht het niet gaan, dat Sep met opa mee naar huis zou kunnen. Met onze nieuwe aangepaste buggy voor Sep en een daaraan vast geklikte buggypod voor tweelingzus Ava gingen we op de muziek af. Oom, tantes en neefjes gingen ook mee. Want we wonen allemaal in hetzelfde dorp. Algauw bleek de muziek, de mensen en de kou teveel prikkels voor Sep te zijn. Sep begon te kreunen en te huilen en daarbij huilde ik vanbinnen. Na nog geen vijf minuten zag ik al aan ons knulletje dat Sep hier niets aan had. Rechtsvoor me stond mijn dochtertje Ava vol verwachting om zich heen te kijken. Vol spanning wat er zou gebeuren. ''Ep, Ep'' wees ze naar Sep. ''Klaas, Klaas'!'' Ik zag haar mooie en vrolijke gezichtje en tegelijkertijd zie je Sep volledig afhankelijk van jou, compleet overprikkeld en ontevreden.
Mijn hart brak door midden en het contrast was weer even enorm duidelijk. Voor mezelf en het gezinsgevoel is het niet eerlijk om Sep er bij te blijven houden. Ik weet dat ik moet kijken naar de belangen van Sep. Toch voelt het hierdoor nooit compleet. En is de reden van absentie van Sep in de zaal waar het feestje doorgaat een grijze sluimer die over het feest heen valt. Gelukkig is mijn moeder erbij voor morele ondersteuning. Op het podium zie ik ''papa piet'' kijken naar zijn dochtertje die mee aan het dansen is met de rest van de kindjes. Ava houdt van dansen. Sep is er niet. Gelukkig veilig en vertrouwd bij opa en oma, maar niet waar hij zou moeten horen. Meedansend met zijn tweelingzus en zijn leeftijdsgenootjes. ''Papa piet'' en ik kijken elkaar aan en weten allebei wat we voelen. Een immense pijn die er altijd zal blijven. Op dat moment voel ik mijn moeders hand in de mijne en weet ik dat zij precies dezelfde pijn voelt als oma.