Het is een doodgewone dag met typisch Hollands hondenweer. Ik zit op de bank met een kop thee. Mijn man is werken en de kinderen zijn inmiddels 1 jaar en kruipen elkaar zwierig achterna door de
kamer. Af en toe werpen ze een blik op ‘Het Zandkasteel’ op de televisie, maar hebben vooral oog voor elkaar. Met regelmaat doen ze een beroep op mama. Troosten en lachen wisselen elkaar af.
TEKST Esmi Oostendorp
Sep is een stoer en lief manneke. En Ava een lief, maar pittig meisje. De thee staat inmiddels afgekoeld en onaangeroerd op de salontafel, maar dat geeft niets. Ik word overmand door een enorm
geluksgevoel. En voel me dankbaar om deze tweeling op de wereld te hebben mogen brengen en dat ik hen nu mag begeleiden tot twee onafhankelijke en gelukkige individuen. Ondanks dat ik kan beamen
dat een tweeling heel energie- en tijdrovend is, is het ook onwijs bijzonder. Ik grinnik als ik naar het tafereel kijk in de huiskamer. Wat een chaos. Wie had dat ooit kunnen denken, voor zo’n
dwangmatige opruimer en poetser als ik. Mijn mondhoeken krullen op tot een brede glimlach.
Al gauw word ik teruggeworpen in de bittere realiteit. En is de werkelijkheid totaal anders dan we ooit hadden verwacht. Sep ligt passief op zijn rug in de box en heeft voor de zoveelste keer
zijn neus/maagsonde eruit getrokken. Ava is aan het jammeren, loopt nog wat onbeholpen achter haar roze loopwagentje en eist haar aandacht op. Voor de zoveelste keer breng ik als een volleerd
verpleegkundige de sonde bij mijn zoontje in. Ik noem mezelf wel eens ‘medica-mama’. En moet ik Ava voor mijn gevoel weer links laten liggen. Multitasken is een kunst, maar wel eentje die ik
steeds beter ontwikkel. Balletjes hooghouden, als een professioneel jongleur. Schuldgevoelens en gevoelens van falen dat ik niet de moeder ben die ik graag had willen zijn, overvallen me. Ik voel
me alleen en uiteen getrokken. Contrasten tussen Sep en Ava volgen elkaar in hoog tempo op. En ik kan er niet voor weglopen. Hoewel ik soms niet meer weet hoe ik het allemaal handelen moet.
Door alles wat er het afgelopen jaar gebeurd is, voel ik me labiel, gefrustreerd en een emotioneel wrak. Maar ik moet door. Ik moet sterk zijn voor mijn kinderen en ons gezin, dus gooi dit gevoel
weer overboord en maak mezelf weer hard. Ik merk dat ik een bepaalde woede met me meedraag en soms boos ben op de hele wereld. Het lijkt dat dit gevoel helpt om het vol te houden. Een bepaalde
overleefstrategie, een drive! Het gevoel dat weinig mensen je echt begrijpen, zorgt ervoor dat je jezelf helaas vaak terugtrekt en in een isolement terechtkomt. Het is lastig, tot bijna
onmogelijk voor anderen om te begrijpen hoe het is om een tweeling te hebben, waarvan er zich een anders ontwikkelt en het zeldzame KAT6A-syndroom heeft.
Soms krijg je opmerkingen die goed bedoeld zijn, maar totaal ongevoelig over kunnen komen. Maar meestal verlang ik alleen maar naar die ene arm, omhelzing of iemand die even met me mee baalt van
de situatie.
De toekomst is heel erg onzeker voor ons allemaal. Maar voor Sep al helemaal. Als de medische wereld het al niet zo goed weet, hoe moeten wij het dan weten? Ik hoef geen enkele ouder uit te
leggen, dat iedere ouder het beste voor haar of zijn kind wil. Het breekt mijn hart dan ook in stukjes als ik mijn kleine manneke zie strijden met het dagelijks leven. Terwijl zijn tweelingzus
naar hem kijkt door de spijlen van de box en contact probeert te maken. Ze wil aandacht en bij haar broer zijn. Aandacht die hij haar nog niet kan geven. En misschien wel nooit. Een tweeling
geeft dubbel geluk, maar ook dubbel verdriet. Zal de tweelingband overwinnen? Ik ga mijn best doen om te blijven geloven in de kracht van moeder natuur en in de liefde. Want de liefde voor elkaar
overwint altijd.