''Jingle bells, jingle bells, Jingle all the way! Oh what fun it is to ride in a one-horse open sleigh...'' Al weken zingen we dit samen met onze dochter Ava, tot groot plezier van Sep. Andere kerstliedjes zoals ''Kling klokje, klingelingeling'' passeren ook dagelijks de revue. Sep lijkt het te horen en ervan te genieten, zijn ogen lijken op te lichten maar zeker weten doen we het niet. Wat gaat het jaar toch snel. Sep en Ava worden begin volgend jaar alweer twee. Niet te geloven en te bevatten wat de tijd vliegt. En wat gebeurt er een hoop. Het is haast niet bij te benen. In een rap tempo volgt de herfst de winter op. En Sinterklaas is pas net terug naar Spanje, de pepernoten zijn net verteerd en we worden nu al weken symbolisch doodgegooid met kerstkransjes, chocoladeballen en kerststollen. De kerstgekte is volop aan de gang.
De ''Christmas Madness'' is overgewaaid uit Amerika en is ook in Nederland steeds groter en groter geworden. Echter de essentie en de oorsprong van het kerstfeest komt natuurlijk heel ergens anders vandaan. De geboorte van Jezus wordt wereldwijd volop gevierd, maar voor vele mensen is vooral het samenzijn met je geliefden en familie het allerbelangrijkst. Dit jaar is het voor ons ook weer een hele onderneming om met iedereen samen te kunnen zijn tijdens de kerstdagen. Het is gelukt, maar er is weinig rust ingebouwd en heel eerlijk vind ik het best pittig. De ''normale'' weken zijn al erg zwaar en de 24/7 zorg voor Sep eist met regelmaat zijn tol. Desondanks ben ik erg dankbaar en probeert ieder familielid op haar of zijn manier ons met de kinderen te helpen. De gezelligheid doet ons zeker goed. Heerlijk om mijn man weer even te zien schaterlachen na al die tijd.
Tijdens het vieren van de kerst ga ik door een emotionele achtbaan. Met regelmaat heb ik het gevoel dat er een mes door mijn hart snijd. Een scherpe pijn die veel emoties met zich teweegbrengt. Waar Ava vrolijk met de andere neefjes aan het dansen is op de kerstliedjes, is Sep eindelijk in de hoek bij de kerstboom in de box in slaap gevallen. De hele dag heeft Sep liggen vechten tegen de slaap en na bijna een hele werkdag heeft hij het opgegeven. Hij heeft weer een virale infectie en spuugt met regelmaat zijn maaginhoud eruit. Tijdens het spugen lukt het hem niet zelf om zich te draaien. De kans op verslikken en daardoor verstikking is aanwezig. Het zal niet de eerste keer zijn dat Sep dit gebeurt. Daarom is er continu alertheid geboden en staan mijn antennes de hele dag aan. De boog is altijd gespannen en er zit altijd een mate van stress in mijn lichaam.
Je gunt ieder kind dat het gewoon kind mag zijn. Dit hadden wij Sep ook willen geven. In plaats daarvan zijn wij deze hele kerst, net als alle andere dagen bezig om het maximale uit de gezondheid van Sep te halen. Peppen met het pep masker, medicijnen geven, vernevelen, darm spoelen, stabiele zijligging tijdens spuugpartijen, weer medicijnen, vocht toedienen, sondevoeding toedienen, zoveel mogelijk rust waarborgen voor Sep. ''Wat heeft Sep nu nodig? Waar is hij nu het beste bij gebaat? Heeft hij wisselligging nodig? Komt er niet te veel druk op zijn achterhoofdje in verband met zijn extreme afplatting?'' Het gaat maar door...
Als ''manusje van alles'' wil ik ook nog een leuke moeder voor Ava zijn, die aandacht aan haar kan geven die ze verdient. Eentje die consequent en opvoedkundig kan blijven.Tevens wil ik ook de mensen om me heen niet verwaarlozen en probeer ik ook nog een gezellig familielid te zijn. In mij zegt steeds een stemmetje dat ik de lat niet te hoog voor mezelf moet leggen, maar sommige dingen moeten gewoon. Ik ben moe, doodmoe, uitgeput van al het moeten, maar ook zeker het willen. ''Is dit dan onze kerst? Onze eigen ''Christmas Madness'' zeker!
Waar ik nu naar verlang is om samen met mijn man en kinderen thuis op de bank te kruipen. Kijkend naar een foute kerstfilm, die alles behalve reëel is. Rustig een warm kopje koffie in de hand, onder het genot van een kerstkransje knuffelen met de kinderen. Allemaal ontspannen en even niets meer moeten. Want door jezelf te ontdoen van al het moeten, ontmoet je jezelf.