Op het moment dat ik dit schrijf ligt Sep hiervoor me op een behandel bed op de spoedeisende hulp van het Radboud UMC in Nijmegen. Sep kijkt gebiologeerd naar de projecties op de muur. Vrolijke figuurtjes en deuntjes worden met elkaar afgewisseld en maken de ruimte iets minder kil. Zelf spat ik bijna uit elkaar van het wachten en de moeheid en wil ik het liefste zelf op het behandel bed gaan liggen, om de binnenkant van mijn oogleden te bekijken. Wat heerlijk zou het zijn om me over te kunnen geven aan de slaap. Echter paraat zijn en wachten is het enige wat ik nu kan en moet doen. Sep is hierin vandaag beter dan ik.
Vannacht was wederom een hel van een nacht, met veel onrust en een ontroostbare Sep. Voeding die we plots optrokken met de spuit uit de maagsonde, terwijl Sep via de dunne darm gevoed wordt bracht direct een onzeker gevoel met zich mee. ''Maar dit is niet goed! O jee! Daar gaan we weer, houd dit dan nooit op!'' Vanmorgen was het dan ook direct schakelen. Niet alleen in de auto met de pook, maar vooral in mijn hoofd.
Mijn stresslevel werd in de auto al flink opgehitst door het irritante en gevaarlijke gedrag van sommige weggebruikers. Het gevoel van ''Daar gaan we weer naar dat rot ziekenhuis'' overheerste. De 'regelknop' is weer ingedrukt. Ava is weer ondergebracht bij onze waardevolle buurvrouw, maar wat doet het weer een pijn. Ze begrijpt er niets van, maar weet en voelt goed dat er wat met haar tweelingbroer is. Alle tassen en medicijnen zijn bij elkaar geraapt en op weg naar het ziekenhuis baal ik. Ik ben mijn eigen logeer tas vergeten en baal dat dit mijn leven is. Onze kinderen krijgen niet de stabiliteit die ik voor ze had gewild. Ik weet dat mijn man hetzelfde voelt. En dat hij die verscheurdheid ook met zich meedraagt. Peter is inmiddels op zijn werk en komt zo gauw hij kan om mij te ondersteunen. Lang de tijd om te zwelgen in zelfmedelijden heb ik niet en ik zet mijn schouders er weer onder. De strijd is weer begonnen en de leeuwin staat weer op scherp.
De tijd in het ziekenhuis kruipt als een slak voorbij. Wachten duurt lang als je wacht op een weg naar beter. De PEG-J sonde van Sep, dit is een dunne sonde die via de PEG sonde is opgevoerd naar de dunne darm is gesneuveld. De scan met de contrastvloeistof laat eindelijk duidelijkheid zien. De PEG-J sonde is geknapt en ligt deels opgekruld in zijn maagje en dunne darm. Vandaar die onrust in zijn lijfje tijdens de inlooptijd van de sondevoeding! Dan voel je de bui al hangen. Het is wéér operatietijd! De chirurg geeft al aan dat Sep pas laat geholpen zal worden en dat er ook nog geen plek is op de dagbehandeling. In de tussentijd zitten we daar met zijn tweeën. Sep vermaakt zich bijzonder goed. Het lijkt nu wel doordat Sep gevoed wordt met glucosewater via het infuus in de bloedbaan, dat hij meer energie en ontspanning in zijn lijfje voelt.
Inmiddels is papa ook op de langverwachte dagbehandeling aangekomen. Sep ligt bij mij op het peuter bed en beweegt en draait zich om als nooit tevoren. Even geniet ik van ons mannetje en vergeet wat hem vanavond weer te wachten staat. De verpleegkundige verplicht mij om even in het peuter bed van Sep te kruipen. Maar ik kan ik me niet overgeven, om mijn ogen dicht te doen. Ik wil blijven kijken naar Sep die ineens een andere kant van zichzelf laat zien. Zijn handjes voelen aan mijn enkels, heerlijk dat gekriebel. Via een Whatsapp berichtje krijgen we een mooie foto van een tekening die Ava samen met haar buurmeisje voor Sep heeft gemaakt. Een inwendige traan rolt over mijn wang en mijn hart wordt gevuld met liefde. Liefde voor mijn man, onze dochter Ava die ik enorm mis en onze dappere Sep.
Het leven lijkt voor ons de laatste tijd alsof we continu in een wachtkamer zitten. Gemiddeld slapen de meeste mensen 2900 uur per jaar, dit is 8 uur per dag. Voor ons is het gemiddeld 8 uur per dag wachten en vier uur slaap per nacht. Maar als dat wachten beloond wordt met een klein euforisch momentje van onze Sep. En een lief gebaar van tweelingzus Ava, dan is dat het wachten absoluut waard. Loslaten en ... wachten dus.