Als ouder van een zorgintensief kind is niets vanzelfsprekend, dat weten we inmiddels al. Het gevoel dat je overal extra hard je best moet doen, om dingen voor elkaar te krijgen is erg sterk aanwezig. Leven is meestal overleven. Vooral de begin jaren zijn extra tropisch. Vooral met een tweeling.
Vorige week vertelde ik over onze eerste poging om toch met zowel Ava als Sep Sinterklaas te gaan vieren in ons dorp. Dit viel helaas helemaal in het water. Sep was totaal niet in zijn hum en verschillende emoties wisselden zich bij mij in een rap tempo op. De dagen erna ben ik extra moe van geweest en heeft het me een hoop energie gekost. Toch raap je jezelf keer bij keer bijeen en probeer je weer je beste beentje voor te zetten.
Hoewel ik er erg tegenop zie en heb ingecalculeerd wat er allemaal mis kan gaan, gaan we toch naar het Sinterklaas feest van tweelingzus Ava. Ik probeer mijn best te doen om ook het gevoel toe te laten dat het misschien allemaal wel mee kan vallen. Dit feestje zal iets kleinschaliger en vertrouwder zijn voor Ava, omdat de begeleiding van Villa Pip er is. Dit hopelijk met het resultaat dat mama misschien ook iets gemoedelijker en rustiger in haar vel zit. Oma gaat ook mee voor de support en geniet van haar kleinkinderen. Toch merk je aan haar dat ze ook enigszins gespannen is. Het is lastig voor mij om na veel isolatie in je eigen bubbel, naar buiten te treden. Iedereen weet van onze ''situatie'' en daardoor voel ik me extra kwetsbaar dan ik al ben.
De blik van mijn moeder daalt als een deken van rust en vertrouwen over mij heen. ''Ik kan dit!'', zeg ik als een continu mantra tegen mezelf. Nu moet ik er nog in gaan geloven en de kracht blijven behouden om te blijven doen wat ik steeds doe. Vallen en weer opstaan. Het leven zit vol tweede kansen, als je maar het lef hebt om opnieuw de uitdaging aan te gaan.
Samen zitten we vooraan op de grond naar Sinterklaas en de pieten te luisteren en te kijken.
Stiekem ben ik trots op mezelf, ik zit hier dan toch mooi maar weer. Onze beide kinderen genieten allebei op hun eigen manier. Ava is een vrolijk, sociaal en lief meisje, die graag meedoet met alle dansjes en liedjes. Sep een dapper, knap ventje, met prachtige blauwe ogen, die liggend op zijn rug met een glimlach op zijn gezicht naar de muziek aan het luisteren is. Als ik om me heen kijk, wisselen diverse gedachten en emoties zich af. Hoe ik ze ook probeer te verdringen en weg te glimlachen, het blijft toch pijn doen. Om me heen danst Ava met kinderen, die zich ''gewoon ontwikkelen''. Het herinnert mij aan het feit dat ik een moeder ben zowel in de ''gewone wereld'' als in de ''andere wereld'' van Sep. Deze gedachte valt mij zwaar. Dagelijks wordt ik al geconfronteerd met het contrast tussen Sep en Ava, maar nu lijkt het alsof de hele wereld over me heen valt. Ik ben ogenschijnlijk de enige ouder die een zoontje mee heeft met een meervoudige beperking. Het valt niet mee om steeds heen en weer te hikken en te schakelen tussen de wereld van Ava en die van Sep. Het is jammer dat er toch nog veel taboe is rondom mensen met een beperking. Het zou fantastisch zijn als deze twee werelden meer met elkaar mogen samensmelten. Ik merk vooral dat veel ouders, opa`s en oma`s onze kant op kijken. Blikken vol medelijden, maar ook oprecht medeleven. De ene keer leidt Ava me gelukkig af en dan Sep. Ik probeer er niet te veel mee bezig te zijn. Het geeft me negatieve energie. Dat blijkt ook niet moeilijk te zijn want Ava en Sep eisen beiden op een leuke manier hun aandacht op.
Het doet me verdriet dat er vaak nog een kloof bestaat tussen beide werelden. Naar mijn idee komt het ook omdat het voor veel mensen lastig is om mee om te gaan dit omdat ze onwetend zijn. Ieder kind verdient dezelfde behandeling, liefde en kansen. Daarom hoort onze Sep er ook gewoon bij en iedereen die ook maar wat ''anders is'' dan de maatschappij eigenlijk wil zien. Het Sinterklaas feest heeft deze keer voor een verbintenis tussen deze werelden gezorgd. Sinterklaas is voor iedereen.
Sinterklaas, zwartepiet, de begeleiding van Villa Pip en alle kinderen zorgden ervoor dat Sep gewoon Sep mocht zijn. Ook met zijn sondepomp, gedraai op het vloerkleed en zo nu en dan een korte kreet van overprikkeling. Ava heeft heerlijk met haar tweelingbroer het Sinterklaas feest mogen vieren. Het geluk op haar gezicht zal ik voorlopig niet van mijn netvlies krijgen. Het leven zit vol met tweede kansen. Grijp ze!