Alweer een jaar geleden. Wat gaat de tijd snel. Tijd om de eerste verjaardag van onze zoon en dochter te vieren. Maar deze dag is alles behalve vanzelfsprekend voor ons. De geboorteperiode hebben
we niet kunnen vieren, maar in het ziekenhuis doorgebracht. Geen kraamtijd, geen beschuit met muisjes. Onze zoon Sep ligt deze week weer in het ziekenhuis. Er wordt toch niet weer een mijlpaal
van ons afgepakt!
TEKST Esmi Oostendorp
Ruim een jaar geleden op 10 februari 2018 werden onze wondertjes met een spoedkeizersnede op de wereld gebracht. Vruchtbare eitjes, waren jarenlang niet aan mij besteed en toen we eindelijk
zwanger raakten voelden we ons dan ook erg gezegend. Blijdschap, euforie en onwerkelijkheid waren de gevoelens die hoogtij vierden. Een tweeling! Dubbel geluk, maar ook dubbel verdriet!
Sep en Ava zijn vier weken te vroeg geboren. Een absurde en intense tijd op de neonatologie en intensive care in het Amalia Kinderziekenhuis Nijmegen volgde. Anderhalve dag na de geboorte van ons
koningskoppeltje, kwamen de artsen erachter dat er iets mis was met het hartje van Sep. We kwamen in een horrorfilm terecht. De trein bleef maar door denderden. Angsten om Sep kwijt te raken en
dat Ava zonder tweelingbroer zou opgroeien, waren enorm aanwezig. Hormonen gierden door mijn lijf en er kwam een leeuwin in mij naar boven die op kwam voor haar welpjes. Een ”overleefstrategie’
om het vol te houden werd aangemaakt. Terwijl een verscheurd gevoel en intense pijn de boventoon voerden. Leeg huis, lege wiegjes, maar vooral een lege buik. Tijd om daar te lang bij stil te
staan hadden we op dat moment niet.
De hartmonitor werd maandenlang de grote vriend van Sep. Ava mocht naar 3 weken naar huis, maar een incompleet gevoel bleef. Sep bleef dapper doorvechten en wij vochten met hem mee. De tweeling
werd uit elkaar gerukt. Maar zo hadden we het niet voor ons gezien! Sep en Ava hoorden bij elkaar te zijn. Bij ons! Boosheid, verdriet, onmacht en stiekeme jaloezie kwamen om de hoek kijken.
Waarom moet alles bij ons altijd zo anders gaan?
De operatie van het hartje na ruim 6 weken is goed verlopen. Tijd van herstel werd steeds gezegd, nu gaan we vooruitkijken. Hoofd omhoog en blik vooruit. Op naar het gewone gezinsleven. Helaas
bleek dit niet het geval. Een nieuwe rollercoaster diende zich aan. Door een forse ontwikkelingsachterstand werd een neurologisch onderzoek op touw gezet. De volgende mallemolen begon.
Een halfjaar later kregen we weer een klap te verduren, waar we momenteel nog van aan het bijkomen zijn. Sep blijkt het zeldzame KAT6A syndroom en epilepsie te hebben. Er is nog weinig bekend
over het syndroom. Puzzelstukjes vallen op zijn plek, maar wat betekent dit voor de toekomst? Sep heeft zowel een lichamelijke als verstandelijke beperking en het is niet zeker of hij ooit zou
kunnen lopen, normaal eten en drinken, praten en ons begrijpen. Dit is bijna niet te verteren en de onzekerheid maakt je gek. Het contrast met Ava wordt steeds groter en je wordt continu met de
neus op de feiten gedrukt.
De eerste verjaardag hebben we gelukkig toch als compleet gezin mogen vieren. De dag hebben we als erg vlak ervaren. Pas toen alle visite weg was, kwamen onze gevoelens bovendrijven. Ze zijn
alweer 1 jaar! Voor mij gaat het allemaal veel te snel. Wat is er toch veel gebeurd en wat gaat er nog meer komen. Maar vooral gevoelens van rouw voerden de boventoon. Wat hebben we toch veel
gemist van onze kinderen in dit eerste jaar. Hopelijk wordt het aankomende jaar anders. Veel blijft nog onzeker, maar een ding staat vast: Ik blijf als trotse moeder, vechten als een leeuwin voor
onze kinderen!
